De ce ne mai agățăm speranța?

Scriu această postare încercând un amalgam de stări, de la furie, dezamăgire și regrete până la bucurie și câteva grame de speranță și pentru a dispersa senzația de „nebunie” de care aș putea suferi, care ar putea încolți în mintea celor care vor citi acest articol voi explica de ce, deși de cele mai multe ori diagnosticul se pune în urma analizei aparențelor și nu în profunzime…

La sfârșitul săptămânii trecute, 20 – 21 iulie mai exact, într-un loc deosebit de frumos, Hotel Cavaler din eterna cetate Sighișoara, a avut loc prima ediție a Conferinței Naționale a Pacienților de Distonie din România. Acest eveniment destinat pacienților suferinzi de aceasta boala rară, cadrelor medicale, aparținătorilor si celor interesați de existența acestei boli a fost organizat de Houston NPA și Asociația Children s Joy sub egida Societatății de Neurologie din România. Lucrările s-au desfășurat sub coordonarea domnului prof. dr. Ovidiu Băjenaru, care printre altele este Președintele de Onoare a Societății de Neurologie. Pe lângă pacienții prezenți, cei mai importanți pioni din cadrul acestui eveniment, au mai luat cuvântul Sabina Gall Președintele Asociației Children s Joy, dna dr. Aurelia Mașcă managerul spitalului din Sighișoara, medici neurologi: dna Ana Maria Bogdan, asist univ. dr. Teodor Fisher, kinetoterapeutul Oana Picoș, dna dr. Camelia Nicolau psiholog, dna dr. Camelia Navroțchi medic stomatolog, dna Dee Linde liderul unui grup de suport pentru distonici din SUA, pacienți cu distonie și alți. Temele abordate au fost diverse, de la prezentarea bolii și a manifestărilor simptomatice, alimentația corectă, terapii de recuperare, povești de viață, până la problemele pe care distonicii trebuie să le înfrunte în lupta pe care o duc zi de zi în dorința de a dobândi o condiție cât mai apropiată de normal din punct de vedere medico-social.

Totodată, această ocazia a însemnat o premieră personală de a prezenta în calitate de lector un mic discurs, al cărui draft îl puteți găsi la finalul acestui articol. Și pentru că partea de introducere a fost parcursă este cazul să trec la concluziile de ordin personal pe care le-am extras în urma acestei conferinte și explicarea preambulului care deschide această postare.

Din păcate se conturează tot mai mult premisa care mi-a inundat în ultima perioadă gândurile cu privire la această suferință și anume, Distonia este sau rămâne o boală invizibilă pentru sistemul medical românesc dar extrem de vizibilă pentru societate. Nu are rost să mai amintesc că ipoteza de lucru rămâne blochată în paradigma lipsei banilor, este principalul răspuns care închide orice discuție, scurt și la obiect, cu atât mai mult cu cât numărul bolnavilor afectați de această suferință rămâne doar o enigmă, programele de sănătate se îndreaptă înspre problemele cu impact major, ceea ce este perfect normal. Anormal este faptul că acest sistem nu are grijă de fiecare suflet al societății care îl compune, dincolo de date statistice . Sănătatea și recuperearea ei nu este o condiție de lux, un moft pe care trebuie să-l accesăm doar pentru a ne simți bine și dacă potența financiară ne permite acest lucru. Sănătatea, în societatea românească, de la nivelul autorităților centrale până la cetățeanul de rând ocupă un loc mult prea puțin important în ierarhizarea priorităților, asta până când nu intervine alterarea ei…

Revenind la disotnici, am reușit în sfârșit să ajungem la consens în privința unor probleme majore cu o importanță imediată în procesul teraputic și de recuperare. Avem puțini medici care să fie pregătiți pentru o diagnosticare corectă și imediată a acestei boli, în consecință tratamentul și recuperarea are o vadită problemă de aplicare. Posibilitățile de tratament sunt puține, iar din cele care pot fi accesate, în România, efortul financiar pe care pacientul trebuie să îl suporte este imens, aici fac referire la 2 dintre aceste posibilități, injectarea cu toxină botulinică și procedura chirurgicală (care de altfel nu este disponibilă în țară, singurul sprijin pe care îl poate oferi este decontarea chletuielilor prin intermediul formularului E112). Nu mai are rost să deschid discuția referitoare la suportul psihologic pe care pacientul cu o astfel de afecțiune rară trebuie să îl urmeze, în sistemul nostru medical acesta nu există, iar un al doilea punct este partea de cercetare medicală, este însă în zadar să abordez subiecte care țin doar de nivelul pur teoretic al unui sistem de sănătate performant… Singura problemă pare a fi așezată tot în cârca pacientului căruia i se impută faptul că nu-și cunoaște drepturile și nu și le revendică, întrebare care rămâne este: Cui? aceluiași sistem care îl condamnă….

În concluzie, sunt multe probleme, sunt multe soluții însă accesarea lor ține de număr și de prioritizare, de beneficii aduse unuia sau altuia (nu vreau să dezvolt mai mult, cine vrea știe despre ce este vorba) și despre frumusețea și bunătatea lucrurilor prezentate în public în raport cu ceea ce se întâmplă în intimitatea cabinetelor medicale, dincolo de uși bine căptușite la adăpostul unor holuri reci, lungi dar primitoare de așteptare….

Singurul aspect pozitiv și care îmi dă puterea de a merge mai departe este dorința și puterea acestor oameni, pentru care încerc să-mi pun la dispoziție umilul meu suport, de a merge mai departe, de a lupta pe două fronturi, cu boala și cu un sistem bolnav, cu aceași îndârjire ca în prima zi. Mă bucur că am cunoscut o echipă extraordinară, Houston NPC (No Problem. Action) condusă de un om extraordinar, Maria Szerac, care oricât de dezamăgit ai fi, prin activitatea pe care o realizează îți insuflă putere și încredere.

În final, suntem mici dar vom deveni mari, cu perseverență și rigoare, cu dorință vom recăpăta demnitatea pierdută între albul halatului cu buzunare mari și un sistem mai bolnav….

Lasă un răspuns

Completează mai jos detaliile despre tine sau dă clic pe un icon pentru autentificare:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s