Scrisoare deschisa pentru sustinerea distoniei

In data de 3 august 2012 am trimis o Scrisoare deschisa Ministerului Sanatatii si Secretariatului General al Guvernului (Directia Relatii Publice) din Romania prin care le aduceam la cunostinta existenta unei suferinte medicale denumita Distonie si cateva dintre problemele cu care pacientii suferinzi de aceasta boala se confrunta. Cateva zile mai tarziu, in 14 august 2012, am primit din partea SGG un raspuns sec prin care eram informat ca au retrimis spre solutionare, adresa mea, Ministerului care are competenta in aceasta speta. Iata ca au trecut mai bine de 30 de zile, asa-zisul termen legal, in care trebuia sa primesc un raspuns din partea Ministerului Sanatatii din Romania, dar se pare ca inca se lasa asteptat….

 

Scrisoare deschisa,

Domnule Prim-Ministru Victor Ponta,
Domnule Ministru al Sănătăţii Vasile Cepoi,

Numele meu este Sorin Georgian Ionescu şi vă adresez această scrisoare în calitate de cetăţean român care, alături de alte persoane, se confruntă cu o problemă medicală delicată, considerată a fi rară şi care nu este susţinută de sistemului sanitar românesc în mod corespunzator, astfel încât noi, cei care suferim de această boală să avem o viaţă cât mai aproape de normal.

Mă refer aici la boala denumita Distonie, o afecţiune neurologică foarte gravă, caracterizată de mişcări şi spasme involuntare ale muşchilor şi deci, de scăparea de sub control a organismului, pe baza transmiterii defectuoase a impulsurilor nervoase. Practic, bolnavul de distonie are momente în care nu poate păşi, nu poate să îşi întoarcă capul sau ridica membrele, simptomele variind de la caz la caz.
Cotată ca a treia cea mai frecventă tulburare de mişcare după tremur şi Parkinson în lume, distonia poate apărea la orice vârstă. Cauzele acesteia pot fi genetice sau procese fizice, precum traumatisme şi expuneri la medicamente, cu toate acestea procesul de declanşare nu este în totalitate cunoscut, aspect ce îngreunează diagnosticarea, ameliorarea şi deci, viaţa bolnavilor.

Atenţia acordată în România acestei boli este apropiată de zero. În momentul de faţă nu este cunoscut cu exactitate numărul bolnavilor de distonie, iar pentru că nu există un tratament medicamentos, alternativele pacienţilor sunt puţine. Pentru ameliorarea simptomelor se pot face injectări cu toxină botulinică, ceea ce scade numărul şi intensitatea mişcărilor distonice. Această variantă a fost doar în perioada 2004-2005 gratuită, acum bolnavii trebuind să plătească toxina, a cărui preţ depăşeşte 1.500 de lei/fiolă.

Cum era de aşteptat, singurul tratament care dă rezultate, şi anume un implant la nivelul creierului, cu un stimulator, nu este disponibil în România pentru cei afectaţi de distonie, ci doar pentru persoanele care au Parkinson. Situaţia devine şi mai gravă, deoarece chiar şi în urma acestei operaţii trebuie intervenit la intervale relativ scurte de timp, 1-2 ani, pentru schimbarea bateriei, lucru care presupune alte cheltuieli consistente.

Pe lângă faptul că persoanele diagnosticate cu distonie nu îşi permit, de cele mai multe ori, intervenţii foarte costisitoare în afara ţării, la nivelul ţării chiar şi certificatul de handicap se obţine foarte greu.

Pe scurt, bolnavii de distonie au prea puţin sprijin din partea sistemului de sănătate, au suferinţe fizice care se accentuează odată cu trecerea timpului, iar pe de altă parte pot avea şi sentimentul excluderii din societate, dat fiind faptul că distonia nu este foarte cunoscută de public. Uneori, simptomele acesteia sunt asociate cu probleme psihologice, deşi ea nu afectează deloc capacităţile intelectuale.

De ce vă scriu? Pentru că îmi doresc ca distonia să primească mai multă atenţie din partea comunităţilor de medici, din partea publicului larg şi, bineînţeles, să fie tratată de Ministerul Sănătăţii cu mai multă importanţă. Ca punct de pornire, în momentele în care boala mi-a permis, am construit site-ul www.distonie.ro de pe care publicul poate afla mai multe informaţii.

Consider că eu şi cei care au distonie, avem dreptul la informaţii actuale, la sprijin în ceea ce priveşte ameliorarea ei şi mai ales la şansa unui viitor cât mai aproape de cel al unui om sănătos. O diagnosticare mai eficientă, tratament compensat, primirea mai rapidă a certificatului de handicap, toate acestea sunt doar lucruri normale, pe care alte persoane din România le au şi pe care şi noi ni le dorim.

Faptul că v-am adus la cunoştinţă aceste informaţii cred ca este un prim pas, pentru ca bolnavii de distonie să aibă măcar speranţa că vor fi luate măsuri din partea instituţiilor abilitate pentru ca drepturile lor să fie respectate.

Cu deosebită consideraţie,

Sorin Georgian Ionescu
Cluj Napoca, august 2012

Lasă un răspuns

Completează mai jos detaliile despre tine sau dă clic pe un icon pentru autentificare:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s