Campania ”Tu stii ce este Distonia?”

 Tu stii ce este Distonia?

 

 

Campania de informare publica ”Tu stii ce este Distonia?” isi propune sa aduca in atentia publicului larg problema pacientilor care sufera de Distonie.

Distonia sau ”Boala corpului care nu te mai asculta” este o suferinta neurologica complexa, subdiagnosticata care afecteaza aproximativ 500.000 de europeni. Datorita faptului ca este greu diagnosticabila, in Romania nu exista statistici clare si exacte cu numarul de pacienti care sufera de diferitele forme de Distonie. In urma acestor probleme tratamentele pentru acesti pacienti nu sunt administrate la timp si in mod corect, iar de cele mai multe ori acestea nu au nici un efect asupra simptomatologiei afectiunii. Aceasta boala poate aparea la orice varsta si poate avea semne ale prezentei, pe care le consideram ”normale” in viata de zi cu zi, precum ticurile nervoase…

Prin intermediul acestei campanii dorim sa coagulam, impreuna cu ajutorul dvs., pacientii care sufera de aceasta boala intr-o comunitate in cadrul careia sa fie mai bine informati cu privire la problema cu care se confrunta, posibilitati de tratament, sprijin moral. Astfel bolnavii de Distonie pot trece mai usor peste impactul primirii acestei vesti și pot sa-si desfasoare activitatiile zilnice intr-un ritm apropiat celui dinaintea aparitiei bolii.

Distonia face parte din randul maladiilor rare, care se poate constitui intr-o boala in sine sau ca parte a unui sindrom medical complex. Posibilitatiile de tratament medicamentos sunt foarte reduse, si au impact diferit, in functie de specificitatea fiecarui individ. In afara acestuia mai exista tratamentul injectabil care este insa destul de costisitor si tratamentul chirurgical, insa are ca si costuri sume de ordinul zecilor de mii de euro, si care nu se poate efectua cu real succes in tara noastra. Din pacate statul deconteaza aceste cheltuieli foarte greu, in acest sens putini pacienti isi pot permite accesarea lui.

Pentru mai multe informatii puteti accesa pagina de Facebook special creata pentru bolnavii de Distonie:

http://www.facebook.com/despredistonie

Impreuna suntem mai puternici!!!

Lasă un răspuns

Completează mai jos detaliile despre tine sau dă clic pe un icon pentru autentificare:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s